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捐献骨髓、割肝移植……爸爸给了他三次生命
作者:admin      发布时间:2019-10-07

  (健康时报记者 张赫)“儿子,还有11个小时,爸爸将是你手术台上的开路先锋、lCU里面的左右护法、普通病房里的引路人,直至是你家乡安乐窝的建筑工匠。不求要你养我老,唯求你能送我终。别怕,爸爸永远陪着你。”

  2019年2月13日晚上21点41分,江苏盐城45岁的父亲陈大海(化名)在朋友圈写下这样一段线年他为患白血病的儿子陈晨(化名)多次捐献骨髓后,又要割肝移植给儿子的日子。

  在满是孩子病情和医院定位的朋友圈里,陈大海给自己的微信起了一个“永不放弃”的昵称,他说,把儿子带到这个世界,给了孩子第一次生命,生为人父,我要对得起“父亲”这个称谓。

  肝移植手术之前,陈大海和儿子陈晨合影。他说父子俩把手术当做一场战斗,必须赢。北京友谊医院肝移植中心主任朱志军/摄

  “2000年9月,陈晨出生了,那时候我是机关单位的司机,孩子妈在服装店给别人卖衣服,虽然不富裕,但是一个特别幸福的三口之家。”在陈大海的记忆里,2015年以前的日子,很像那部电视剧的名字:幸福像花儿一样。

  “儿子开始说肩膀左右疼,我们都以为是男孩好动,不小心碰到了肌肉骨头,后来没想到有时居然会让孩子疼到在床上打滚。”陈海告诉记者,发现情况不对后,自己和妻子带着儿子去医院检查,确诊为急性淋巴细胞白血病。

  “拿到诊断的时候,全家人情绪都崩溃了,妻子抱着我哭着说,咱要给儿子治,倾家荡产都不能放弃。这也是我的想法,不能放弃一丝希望。”陈大海对孩子的每一次治疗都记得清清楚楚,2015年6月15日,陈晨和陈大海在北京大学人民医院进行了骨髓移植,16日进行的干细胞移植,但后续情况并不乐观。

  对于白细胞患者,骨髓移植要求很严,以前都要求受者和供者的人类白细胞抗原(HLA)要全相合。全相合的骨髓来源,即使发生在同胞的兄妹当中,概率也只有25%;通过骨髓库去搜索,全相合的概率约11%,由于独生子女政策,供体来源不足的问题就更加突出。对众多白血病患者来说,找不到完全配对的骨髓,就是死路一条。好在,我国目前的骨髓移植技术越来越精进,现在,半相合(骨髓匹配程度在50%,移植的骨髓多来自亲属)的情况下也可以做骨髓移植。

  配型不完全相合的半相合移植方法被称作单倍型移植,陈大海给儿子做的骨髓捐献,就属于这种类型。

  “抽取了干细胞后,我就开始高烧,但整个人根本躺不下,后来我就在层流病房的走廊里,整夜整夜的不睡觉,坐着或者走着,到病房外的窗户看着儿子。”陈大海说,当时都顾不得自己的身体,就想着,孩子要是有一点异常,我都确保他能一睁眼看到我。

  当干细胞回输给陈晨后,陈晨的身体一直异常。“陈晨和另一个大一点的孩子是整个病区情况最危急的,北大人民医院血液病研究所主任医师王昱回国后,家都没回第一时间到病房来看这两个情况异常的孩子,”陈大海说,“两天后,隔壁病床的孩子人就没了,连主治医师都说,像儿子这样感染严重,排异严重的患者,能活下来很不容易。”也是在那一刻,陈大海坚信,世界上真的有奇迹。

  在后面的抗排异和抗感染治疗中,陈晨有时候疼得在床上打滚。“我们就抱着他,打杜冷丁、吗啡,几个小时后没有效果,继续打。”说到这,陈大海捂着脸哭了起来说,有几次孩子说,爸,我太疼了,不想治了,想回去上学,但作为父亲,他不能在有希望治好的情况下,扼杀了这份生的希望。

  好在,陈晨熬过了复发的最危险阶段,全身的血都从自己原来的O型变成了父亲的A型,陈大海说,这是另一种血脉相连。

  陈大海说,到做完骨髓移植的第二年,全部费用就已经超过300万,卖了两套房,加上政府补助和社会捐款,凑了100多万,剩下的都是四处借的,这几年虽然艰辛,但都值得。

  “我告诉医生,把我的肝多切一点,这样孩子是不是就能康复得快一点?”坐在记者对面,陈大海穿着一身病号服,时不时需要停几秒喘口气,他说,只要能救儿子,自己能给的全都会给,过了几秒,他捂着刚做完移植的刀口,窝着身子哭了起来,一边擦眼泪一边说,我没事的,只要孩子能好,就行。

  在陈大海手腕上戴着的住院信息手环上写着,45岁,陈大海,肝移植一病区。正是3天前,他刚刚为儿子做了肝移植手术。

  “骨髓移植后,陈晨艰难地熬过了最危险的复发期,情况基本稳定,当时我和妻子商量,孩子治好了,自己还是要找点事情做,欠下的债,必须还。”但没想到,陈大海的美好想法再一次被现实打破:陈晨因移植物抗宿主病(GVHD),出现严重肝衰竭,唯一的根治方式就是肝移植。

  “开始想保守治疗,想着小概率的痊愈也许会幸运落到自家身上,然而在后续的两年之内,儿子的血浆置换了几十次。”陈大海说,2018年12月1日在佑安医院做完最后一次血浆置换后,孩子说,爸,我受不了了。那时候我就下定决心,给孩子做肝移植。

  “很多人不理解,大部分亲戚都阻止我为儿子进行肝移植,自从2018年4月以后,全家人知道我有给孩子换肝的意愿,就开始张罗找一个外援捐献肝脏,但我觉得,还是自己的更放心,如果我不给孩子这个生的机会,孩子就没有机会了。”后来,不顾全家人的反对,陈大海带着妻子,直接找到了北京友谊医院肝移植中心朱志军主任的团队。

  在做手术评估时,陈大海对朱志军主任说,“尽量多给孩子,多割一些,给孩子。”

  提到进手术室时候的感受,陈大海想了几秒笑着说,“当时就一个想法:手术终于可做了,儿子再也不用那么疼了。”说完,陈大海嘴角又颤抖着哭了起来。

  “做完肝移植,肝脏这边至少放心了。我现在什么都顾不得考虑,就想着,能救一点,是一点。”陈大海说,其实从小到大,孩子很少和自己交流,特别是白血病以后,儿子的话更少了,但做肝移植手术,孩子在病房里能开口说的第一句就是,妈,给我爸买点补品吧。

  “我听见后,在走廊里眼泪控制不住地往下流,这几年太难了,但我是孩子的依靠,我不能倒。”

  作为陈晨父子肝移植的主刀医生,朱志军告诉记者,当时发现陈晨体内胆道消失,胆红素达900以上,虽然手术没有过先例,但理论上讲,爸爸的骨髓不会攻击爸爸的肝脏,孩子有望不需要抗排斥治疗。这也是我国第一例骨髓移植成功后由同一供者再捐献部分肝脏的活体肝移植,手术结束后,朱志军说,手术很成功。不到3天,陈晨就从ICU转移到了普通病房。

  “目前我国肝移植患者术后5年的生存率,从2014年的59.57%提高至2017年的71%。肝移植患者术后1年、3年、5年的生存率分别达到84%、75%、71%,和国际水平不相上下了。”朱志军说,虽然陈晨父子的情况特殊,但看到如此让人震撼的父爱,win7旗舰版 32位 gho系统下载,就好像手术刀都有了温度,虽然是首例,但是必须成功。

  “从18年前孩子出生,到4年前给孩子做骨髓移植,再到今天割肝救子,这位伟大的父亲给了孩子三次生命。”手术结束的夜里,朱志军在自己的朋友圈写下这样一段话。

  “北京江苏两地跑,姐夫的车,我总开着往医院跑,现在车上有被子,尿盆,从来都不拿下来,随时准备连夜去北京。”4年来,陈大海陪着儿子在全国各地求医,骨髓移植后,随时复发都要再到北京,坐火车容易感染,接触的人越多越危险,只能自己开车,后来,北大人民医院清河分院停车场保安都认识了自己,到最后免费停车,这其中的艰辛,儿子陈晨都看在眼里。

  “之前江苏到北京,开10小时到,后来身体实在吃不消,就在服务区休息睡一觉。”最近两年一直都是一个人带着孩子,说到儿子,陈大海满眼心疼,“1米70的个子,在车后座躺着腿伸不直,孩子其实是最痛苦的。”

  而每这么跑一次油钱400元,过路费400元,往返1600元,有时候一个月跑两次,有时候3个月一次,有时候1个月一次,从白血病的骨髓移植到现在做肝移植,前后花费大概320万,其中白血病大约300万,肝移植19万,陈大海掐算着,仿佛这些钱都只是个数字,把命垒起来的数字。

  “白血病,是只要得上了,就会全家倾家荡产的病。”陈大海说,因为骨髓移植和后续抗感染治疗中,很多药品不在报销范围内,这也是很多家庭不得不放弃治疗的原因。

  早在2015年,中国红十字基金会和中国青年政治学院青少年研究院就共同发布《中国贫苦白血病儿童生存状况调查》,以贫困白血病患儿作为调查对象,实际获得的全国范围内贫困白血病患儿样本数为1229个。

  几十页的数据和案例,把我国白血病患儿的窘境摆在面前。结果显示,多数患儿来自农村,超七成家庭年收入不超过两万元。69.19%需进行造血干细胞移植的患儿没完成移植手术。其中,因费用高昂无法完成手术的达62.59%。

  在这份调查中,搜集了几百个白血病患儿父母的对白,其中一位母亲说:“在住院时,当时舍不得给自己在外面买饭,给孩子买了好吃的,等孩子吃完了自己用电饭锅煮面条吃,有时候有热水,有时候没有,没热水的时候就用冷水泡着,加点儿盐,就是一顿饭了,这样吃了好长时间,直到自己身体也撑不下去了。”

  和报告案例中这位母亲很像,陈大海说,“陈晨在医院住院期间,自己去买饭时都只买一个人的饭,孩子能剩下,我就吃,不剩我就不吃了。”

  说到这,陈大海低下头,一圈圈地捻着病号服上衣的一角,沉默了许久继续说,“孩子不知道这些,这是我的事,他不需要知道,再说,我身体好着呢!”

  近两年的两会上,早就有各界委员呼吁白血病救治问题。全国政协委员、武汉协和医院院长胡豫说,虽然白血病目前生存或治愈率有很大提高,但过高的医疗费却是难以逾越的门槛。

  他建议,首先要扩大儿童白血病大病医保范围。将目前仅针对农村贫困儿童的白血病医保政策惠及所有白血病患儿,纳入大病医保;将合理的预防性用药、进口药纳入医保报销药品目录和诊疗目录范畴;实行按病种付费,不设起付线与封顶线;探索异地医保即时结算,减轻垫付资金压力。

  如果这些政策落地,像陈晨一样的很多孩子,可能就都有了活下去的希望,全国上百万白血病患儿都能看见曙光。

  “2016年,我和妻子商量,又要了一个二胎,是个女儿。”陈大海解释到,这个孩子不是为了给他们夫妻俩留的后路,而是想给陈晨留一个依靠。

  在陈大海眼里,儿子娶妻生子是件很困难的事儿,但是父母终有离开的时候,为了让陈晨未来生活得更好,夫妻俩不仅决定再要一个孩子,还打算过几年在把债还完一部分后,再为陈晨抱养一个养子。只有这样,夫妻俩到老才能走得安心。

  “不管怎样,只要孩子活着,我们就要竭尽全力让孩子生活得更好,父母之爱子,则为之计深远,我们累一点,没关系。”陈大海说,“我知道我可能对孩子是溺爱了,但就是想把他好好保护起来。”

  陈大海告诉记者,两年前,陈晨有一次感染严重,一直在ICU抢救,担心熬不过去这一关,陈大海决定让妻子带着刚出生几个月的二胎女儿来北京看看哥哥。

  后来,陈晨抢救成功了,在妈妈打算带妹妹回老家的时候,陈晨担心火车不安全,把自己微信里长辈发的700元红包全都转给了妈妈说:“买机票回家,我舍不得妹妹在火车上太累。”

  因为本来就是高龄产子,微信视频里,妈妈偶尔抱怨妹妹又长胖了,抱一整天到晚上胳膊都抬不起来,但要是一直把妹妹放在床上,孩子就会哭闹,嗓子都哑了,陈晨知道后,又把自己攒的零花钱悄悄地给妹妹买了一个自动摇床。虽然自己身体不好,但只要和妹妹在一起,陈晨就想无时无刻不抱着妹妹,陈大海眼里这个从不爱说话的儿子,所有的爱,其实都能感知,并有回馈。

  谈到陈晨的学业,陈大海回忆,早在2015年刚刚被诊断白血病后,陈大海就给儿子办理了休学,直到2018年,陈晨直接参加了中考,以306分考进盐城的职业学校。但是让陈大海气愤的是,学校以陈晨患有白血病为由拒收,陈大海也从此开始了近四个月的维权上访,终于在学期末为儿子办理了入学手续。也是在办入学手续的那天,陈大海收到了北京友谊医院通知做术前检查的电话。

  在北京友谊医院的肝移植病房,记者看到了被塑料薄膜围起来的病床。梦见和自己的爱人结婚了。。那是好梦吗,陈晨妈妈说,这样可以减少外界和陈晨的接触,减少感染的机会,病床上的陈晨,面色蜡黄,虽然是1米70的个子,但体重只有不到80斤。

  陈晨的妈妈时不时在病床前把塑料薄膜往床垫下面掖紧,生怕一点点细菌侵袭孩子的病床。看着自己的家人和医生在旁边聊着病情,陈晨一声不吭,直到记者问道,现在最想说的是什么,有什么好桌面壁纸,陈晨想了很久,很小声地说了一句:“下辈子,想让爸爸做我的孩子,换我来保护他吧。”

  3月18日晚上8点55分,朱志军主任给记者发来一张与陈大海和儿子陈晨的合照,并附上了这样一句话。

  十几个字,加上已经可以站立、气色红润的一对父子照片,这背后,是几年来负债累累、全国各地奔波但从未放弃爱的家,更是无数医务人员的紧张、探索和倾尽全力。

  采访陈晨父子当天,结束时已是下午2点。走进朱志军主任办公室想道别时,看见朱志军主任在一边吃着盒饭,一边看着手里的文件资料。一个长方形的透明饭盒,上面是绿色的菜,下面是米饭,旁边是一杯热水,这就是北京大型三甲医院科室主任的正餐。

  朱志军主任看着记者走进来,不下意识地收拾了一下饭盒说,这是自己带的饭,家里的饭,吃着香,再说,也没时间出去买。

  其实这是很多中国医生的日常:早餐上午吃或者下午吃,晚餐可能要到后半夜,从没正点吃过饭,也从不会因为吃饭耽误一点手术的时间。而在这些医生的背后,是千万个陈大海一样完全相信医生、寄托希望于医生的患者家属,也是千万个想求生的陈晨一样的患者。

  这些家庭,都用爱支撑着生命走得更远,而医生则用刚成为医学生时“健康所系,性命相托”的誓言做信念,时刻牢记使命,为走在生命边缘的患者伸出希望的手。

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